Året er 2011.
Jeg arbejder på en café, hvor jeg oplever en del smerter i underlivet, som stråler over i underlivet. Jeg besvimer og vågner op på hospitalet, hvor jeg bliver sendt til ultralydsscanning. De fortæller mig, at de kan se en knude ved æggestokken, og de vil derfor sende mig til kikkertoperation, så de kan nærmere på hvad denne knude er.
Jeg vågner op efter narkose med en masse små søde ar. Efter 4-5 timer på henholdsvis opvågning og sengestuen, kommer lægen som har opereret mig og fortæller, at jeg havde en såkaldt blodcyste på omkring 10 cm på æggestokken, og de nu har fjernet den. Jeg var glad og havde ingen smerter, men jeg opdagede desværre hurtig, at glæden var kort.
2 måneder efter starter smerten forfra. Jeg kontakter egen læge, som fortæller, at det nok bare er fra arret, fra da jeg blev opereret. På dette tidspunkt kendte jeg intet til endometriose, og jeg har derfor ikke tænkt denne tanke. Smerterne forsætter og bliver værre for mig.
6 måneder senere med konstante smerter hver dag kontakter jeg vagtlægen, som sender mig en tur til Hvidovre Hospitals gynækologiske afdeling. De tager blodprøver og andre prøver på mig. De fortæller, at de mistænker blindtarmsbetændelse, men da de får svar på prøverne, skyder de den tanke væk. Og de sender mig derfor hjem med smertestillende.
Efter at have været på smertestillende 3-4 uger vælger jeg igen at kontakte vagtlægen, som endnu engang sender mig en tur på gynækologisk afdeling. De mistænker så denne gang, at der er noget galt med min mave og tarme, og de sender mig derfor en tur ned og få en MR-scanning. Den viser en forstyrret tyktarm, som hospitalet ikke havde i tankerne at finde ud af, hvad skyldtes.
Historien stopper bare ikke her, for de vil stadig gerne arbejde på min mave, især hvorfor den reagerer, som den gør. Min mave har altid været speciel, og jeg får at vide, at jeg skal sende en afføringsprøve ind, hvilket jeg selvfølgelig også gør. Denne viser heller intet. Så de vil så lave en ultralydsscanning, hvor de igen finder en lille blodcyste på højre æggestok.
Jeg bliver sendt til indlæggelse og får den fjernet ved kikkertundersøgelse. Så efter den blev bortopereret, gik det faktisk godt. Jeg var på minipiller og havde ingen smerter, dog måtte jeg stoppe med at tage dem efter 8 måneder, da jeg havde kvalme og opkastning hver eneste dag.
I 2013 føder jeg en dreng en måned før tid, og så starter hele balladen igen. Da han er ganske lille, får jeg fjernet endnu en blodcyste. 6 måneder senere kører vi samme tur igen.
Jeg fortæller Hvidovre Hospital om mine smerter, og hvor de sidder. De laver ultralydsscanning og finder endnu engang en blodcyste og vælger igen at operere mig. Samtidig vælger de så at fjerne min blindtarm, da de var sikre på, at der var noget galt med den, siden den altid gjorde ondt. Alt er godt igen. Stadig smerter under menses, som er meget voldsomme. Jeg bløder kraftigt, sex har manden og jeg ikke meget af, da smerterne nogen gange var for voldsomme. Det kunne jeg ikke kunne fortælle manden, fordi jeg var bange for, at der noget galt med mig.
I februar 2019 mærker jeg en knude under huden ved siden af navlen, og jeg kontakter min læge, som mærker på den og sender mig en tur på gynækologisk afdeling. De mærker også knuden og prøver at scanne den, men ultralydsscanneren kan ikke finde den.
Jeg bliver endnu engang smidt i narkose, hvor de fjerner denne såkaldte knude, som ingen aner, hvad var. Alt er pludselig godt igen. Jeg har ingen smerter, passer mit arbejde og nyder at være mor.
4 uger senere ringer lægen, der har opereret mig, og han spørger, om jeg kendte sygdommen endometriose. "Øh nej" svarer jeg pænt og roligt. Nej, det gør jeg ikke. Hvad er det?
Han fortæller kort, hvad det er, og denne knude var en endometrioseknude, som sad ved livmoderen. Dertil forslog han en hormonspiral (Mirena), som har hjulpet mig rigtig meget sidenhen. Jeg spurgte så på Hvidovre Hospital, om man ikke skulle snakke med nogen omkring sygdommen i forhold til behandling.
Det skulle jeg ikke, og man kunne ikke gøre mere nu. Dertil gik jeg i uvished indtil 2022, hvor jeg er flyttet til Fyn og blevet tilknyttet OUH. Jeg fortæller min læge, at jeg har denne sygdom, og at jeg til tider lider af mange smerter ved æggestokke, i underlivet og ved tarmene. Hun sender en henvisning endometrioseafdelingen på OUH.
Hvad der skal ske til den samtale, har jeg ingen anelse om. Jeg forventer at blive fejet ind under gulvtæppet, som Hvidovre Hospital altid gjorde, eller at eller andet bare bliver fjernet på mig.
Dette er min historie. Jeg er taknemmelig for min spiral og families støtte og kærlighed, når smerterne er værst. Pt lever jeg på smertestillende 3 gange dagligt og håber på et mirakel snart. Og at en forsker finder ud af en behandlingsløsning for alle os endometriosepatienter, som bliver overset eller efterladt til os selv, da de fleste hospitaler hverken vil se eller høre på os.
De sidste par dage har jeg ligget i smertehelvede og vendt og drejet mig. Hverken det ene eller anden smertestillende har kunne hjælpe mig. Jeg kontaktede OUH sent i går. Her til morgen ringede de til mig og sagde, de ville give mig en akut tid kl 11:15. Jeg kom ind på stuen hvor vi snakkede og de meget gerne ville have lavet MR-scanning på mig, men efter MR-scanningen bliver jeg indstillet til operation. Det gør jeg, fordi de under ultralydsscanning fandt en masse endometriose på både livmoderen og æggestokken. Nu er jeg indstillet til operation, hvor de vælger at fjerne min livmoder og æggestokke, men det bliver nemmere... hvis jeg var afklaret med, at jeg ikke skulle have flere børn.
Jeg er 33, og jeg har fået de børn, jeg skulle have. Så forhåbentlig bliver det godt for mig nu. I hvert fald det første stykke tid.