Jeg fik min diagnose i 2001 efter en semi-akut operation på Holbæk sygehus på grund af smerter i underlivet, og lægen ikke kunne foretage en gynækologisk undersøgelse, uden at jeg fik meget store smerter.
Jeg havde efterfølgende smerter næsten dagligt, og lægen videresendte mig til Landsdelsfuktionen på Glostrup Sygehus, hvor jeg blev opereret igen i 2002. Jeg var heldig at blive naturligt gravid 3 måneder efter, og jeg fik en datter i 2003. Jeg fødte vaginalt, men på grund af fastsiddende moderkage måtte jeg igennem en mindre operation for at få det ordnet.
Desværre kom smerterne hurtig igen selvom jeg ammede og jeg blev igen opereret da min datter var 8 mdr.
Derefter har jeg flere år uden smerter eller at mærke noget til min endometriose, indtil vi ønsker et barn mere, og jeg stopper med p-piller. Jeg bliver opereret igen i december 2005, og igen bliver jeg naturligt gravid og får en søn. Også denne gang sidder moderkagen fast samme sted som sidst, og denne gang går det ikke så let med at fjerne den, idet jeg pludselig bløder meget kraftigt, og det er ved at gå helt galt, men jeg overlever og starter på p-piller hurtigt efter, at amningen er kommet godt i gang.
Nu har jeg så en del år, hvor jeg intet mærker til min endometriose, samt er jeg uden smerter. Jeg stopper også med p-piller.
Så i 2015, som lyn fra en klar himmel, er smerterne der igen. Jeg går til lægen, som henviser mig til Riget, og jeg kommer ind til den læge, som har fulgt mig siden 2002. Han havde selv sagt til mig efter den sidste operation, at kom smerterne igen, ville han fjerne min livmoder. Dette har han så ombestemt sig med og vil nu ikke. Han vil kun behandle mig med p-piller, som ingen effekt har på smerterne, og da jeg desværre ikke kan tåle NSAID-præparater, er der kun Tramadol tilbage, og det er ikke holdbart, da jeg er afhængig af min bil i dagligdagen.
Efter flere samtaler vælger jeg at søge et andet sygehus, hvor der er så kort ventetid, og de vil fjerne min livmoder på trods af min unge alder (44 år).
Jeg kom på Roskilde og blev mødt af en forstående læge, som samtidig undrede sig over, at jeg ikke var blevet tilknyttet en smerteklinik. Hun ville prøve, men kunne ikke love, at det ville nås inden operation, som ville være 1 måned senere. I mellemtiden skulle jeg prøve Zoladex. Det skal jeg vist ikke have mere af, ingen virkning på smerter, men jeg fik det dårligt, nærmere underligt - svært at beskrive - når ens krop samtidig er max presset på grund af konstante smerter i 8 måneder uden ordentlig smertelindring.
Jeg får endelig fjernet livmoderen, og selvom jeg vågner uden de smerter, er min krop smadret, og det tager mig lang tid at finde mig selv igen. Kommer på smerteklinik cirka 12 dage efter, og der får jeg morfin i depot, så jeg må køre bil, og det hjalp. Det værste kom dog, da jeg ville trappes ud igen.
Igen kan jeg nyde mit liv, og det gør jeg lige indtil december 2021, hvor smerterne igen kommer som lyn fra en klar himmel. Det er dog anderledes, da det ikke er daglige smerter, men nærmere anfald, som samtidig skærer igennem mig og ud i min lænd og ned i mit højre ben. Det er så slemt, at jeg føler jeg er ved at besvime, får sorte pletter for øjnene, klamsved, og jeg må bare ned og ligge. Det tager op til 30 minutter, før det går over. Det skete 3 gange i løbet af december, men jeg ser tiden an, da der ikke er daglige smerter.
Langsomt kommer de dog snigende, milde og ikke hver dag. Jeg tager alligevel til egen læge d. 1/2, da jeg syntes det virker underligt, og det bliver ved. Jeg får en henvisning til sygehuset og skal vente, til jeg bliver indkaldt.
Jeg får hurtig besked om en tid d. 18/2 på Roskilde Sygehus. Dagen før aflyser de, og jeg får en ny tid den 18/3. Hmmm. Smerterne er nu tiltaget, og det er svært at holde dem nede, og da jeg samtidig er i praktik i mit drømmejob, hvor jeg har mulighed for at få tilbud om flexjob, kæmper jeg mig igennem på en høj dosis af Ipren og Tramadol.
Endelig kommer dagen, men jeg skal lige love for, at det blev alt andet end en god dag.
Lægen sagde til mig allerede under samtalen, at han var sikker på, at det ikke var endometriose, og det kunne han være, idet jeg havde fået fjernet min livmoder, så jeg fejlede noget andet. Han ville dog undersøge mig og tage diverse prøver for, om der var noget alligevel. Han scannede mig i max 2 min, og da han ikke kunne finde mine æggestokke, var der intet galt.
Han mente, det var nok en diskus (prolaps), så jeg skulle få det undersøgt. Han kunne ikke hjælpe med noget; jeg skulle til egen læge. Han ville heller ikke henvise mig videre til Riget, selv om jeg forklarede hele min historie, og hvad de andre operationer havde vist, og at der aldrig var set noget på nogle scanninger inden.
Han var ligeglad. Han fastholdt, at det ikke kunne være endometriose, og derfor var der ingen grund til at henvise til Riget.
Jeg er igen ved egen læge d. 24/3. Lægen undersøger mig og konkluderer, at jeg ikke har nogen diskusprolaps. Han vil heller ikke henvise mig til Riget, da han kan læse, at jeg er blevet GRUNDIGT undersøgt på Roskilde, og de afviser endometriose.
Jeg kontakter så Riget og får der at vide, at jeg sagtens kan få egen læge til at henvise mig dertil.
Igen ny tid i lægehuset og en anden læge som heller ikke vil henvise mig derind, selvom jeg fortæller, hvad Riget sagde, og viste papirer, jeg havde udskrevet fra Rigets hjemmeside. Lægen fastholder igen, at jeg jo var blevet undersøgt grundigt på Roskilde Sygehus, og de afviste endometriose. Jeg forklarede hende min historie, og hun vil ringe derind og høre dem ad, hvad der skal ske.
Senere samme dag får jeg besked om, at Riget gerne vil se mig, og de syntes jeg skal afprøve Provera i ventetiden. Jeg siger ok til laveste dosis, da jeg har det med at reagere på medicin anderledes, og jeg er derfor nervøs ved alt nyt.
Jeg får indkaldelse til Riget til d. 17/5. Jeg måtte dog stoppe med Provera efter 8 dage, da jeg fik det meget mærkeligt, følte mig syg i kroppen og som jeg fik en osteklokke over hovedet, træt men kunne ikke finde ro og sove. Der var heller ikke nogen virkning på smerterne, nok mere modsat.
I ventetiden tager mine smerter til, og jeg må dagligt tage mere smertetillende, og det er uholdbart, da jeg ikke kan tåle den høje dosis i flere dage i træk.
Endelig inde på Riget. Der får jeg en rigtig dårlig start. Jeg ender med at sidde i venteværelset i 75 min uden nogen som helst information. Selvom jeg spørger om, hvor længe de er forsinket, aner sekretæren ikke noget, faktisk heller ikke, at de er forsinket. Min mand må 2 gange løbe ned og forlænge vores p-billet.
Jeg kommer ind til lægen og gennemgår det hele igen, og jeg får den første besked: Når du ikke har en livmoder, kan du ikke udvikle endometriose. Den lader vi lige stå! Hvad fanden kommer de skide smerter så af. Hun scannede mig og kunne ikke finde noget og forklarede, at det aldrig har kunnet ses på scanninger.
Hun vil ikke operere mig, men tilbyder Zoladex, som jeg afviser, da jeg har prøvet det, og efter Provera vil jeg ikke have noget ind i min krop, jeg kan reagere dårligt på. Hun vil vende det i teamet og ringe til mig. Jeg skal have taget blodprøver, da hun vil tjekke, om jeg er gået i overgangsalderen, for så kunne det slet ikke være endometriose.
Hen og vente på at få taget blodprøver, og ellers skyndte vi os til bilen og håbede, ay der ikke ventede en bøde.
Jeg blev ringet op d. 25/5 af lægen med beskeden om, at blodprøven viste, jeg var gået i overgangsalderen, og de igen ville tilbyde hormonbehandling. Jeg afviste og bad igen om en operation, så de smerter måske forsvandt. Jeg forklarede, at der hvor jeg kunne mærke det, var samme steder, som de har haft fundet endovæv før, og smerterne var de samme. Hun ville igen vende det i deres team og ringe tilbage til mig, når jeg havde fået taget nye blodprøver for overgangsalderen.
D. 24/6 ringer lægen igen til mig, og hovsa, nu viste blodprøven, at jeg IKKE var i overgangsalderen. Det er heller ikke nemt og finde ud af ens menstruationer, når man ikke har en livmoder. Hun tilbyder igen Zoladex, som jeg igen afviser, og så tilbyder hun en operation, og jeg skal have taget nye blodprøver 14 dage før. Hun siger, der vil være ventetid, da det er ferie, og august er booket, så det bliver tidligst september. Jeg er bare glad for en løsning, jeg håber vil fjerne smerterne bedre end symptombehandling, der ikke virker, men giver flere gener.
Jeg bliver endelig opereret d. 12/9 på Riget, selvom det pludselig hang i en tynd tråd på grund af andre operationer, der trak ud, så min kunne risikere at blive aflyst. Jeg var næsten gået i panik, da de hentede mig kl 13.30 om eftermiddagen. Jeg havde fastet fra midnat plus ingen væske fået siden kl 6 om morgen. Noget lort, når smerterne tager til, og man åbenbart ikke måtte tage smertestillende.
Den sidste blodprøve viste også, at jeg ikke var gået i overgangsalderen.
Jeg vågnede, og de smerter jeg havde haft i 9 måneder var væk. Jeg havde ondt fra operationen og var træt i kroppen, så resten af dagen, aften og hele natten sov jeg kun afbrudt af tilbud om væske fra sygeplejersken.
Dagen efter taler jeg med en af lægerne, der var med til min operation, og sørme om de ikke fandt endometriose. Der var 2 steder, hvor de målte 1x1x½ cm, så der sgu da ikke noget at sige til, jeg kunne mærke det.
Der sad endometriose på min urinleder, i toppen af skeden (den troede jeg sad mellem skede og endetarm) og så sad der på begge ligamenter, der hvor livmoderen sad. Yderligere fortæller lægen, at den endometriose jeg havde, ikke kan ses på diverse scanninger. Hvorfor bruger de så stadig det som rettesnor til, om man har det eller ej.
Lige fra 2002 har jeg fået at vide, at jeg er heldig jeg danner ikke meget endometriosevæv, jeg får ikke arvæv, og jeg har ingen sammenvoksninger, men jeg bliver ramt af smerter, så derfor fik jeg at vide, at jeg havde det i svær grad. Nu er det rettet til mild endometriose.
Inden det blev opdaget i 2001, havde jeg haft mindre perioder med diffuse smerter og været indlagt et par gange til observation for blindtarmsbetændelse uden svar på, hvad smerterne egentligt skyldtes.
Jeg ville ønske, at alle ikke skulle deles op i kasser, for passer man ikke ind, kan man ikke få hjælp. Det er lige invaliderende, om man har smerter eller bløder konstant, og alle burde lyttes til og vurderes individuelt. Ingen er ens, og vi mærker og reagerer alle forskelligt.
I dette forløb var jeg ved at køre mig selv ned psykisk med tanken om, at det måtte være noget jeg opfandt, når nu alle de kloge læger sagde, det ikke var endometriose.
Var jeg blevet opereret tidligere, havde jeg ikke skulle stresse min krop og min familie med at kæmpe mig igennem en hverdag med smerter og bruge al min energi på at passe det flexjob, jeg endelig havde fået, og som var mit drømmejob. Det lykkedes mig at passe mit job, indtil ugen før operationen, hvor jeg måtte kaste håndklædet i ringen og melde mig syg, da jeg havde ligget i 3 dage på Tramadol og stadig havde smerter.
Heldigvis har jeg en fantastisk chef, som venter på, jeg er frisk.