Endometriose præsenterer et intersektionelt problem, i det der ses forskelle i behandling hos minoriteter kategoriseret ved alder, seksualitet, race, religion og køn.
Af Dana Beaton og Erika Storm
Endometriose er en sygdom, der præsenterer et intersektionelt problem. Det er en sygdom, der historisk klassificeres som en "kvindesygdom", en sygdom, der kun rammer folk med en livmoder - altså en gynækologisk sygdom.
Forskning har dog vist, at det ikke er sandt. Endometriose er en sygdom, der påvirker hele kroppen, og endometriose er fundet i alle kroppens organer. Sygdommen findes i cismænd, transmænd, personer uden livmoder, personer som ikke endnu har fået deres første menstruation, i fostre, og som vi allerede ved, i ciskvinder - kvinder som er tildelt kønnet ved fødslen og identificerer sig som kvinde i dag.
LGBT+ Danmark definerer intersektionalitet som "oprindeligt et feministisk begreb, som dækker over det faktum, at flere identiteter tilsammen kan give udslag i særlige oplevelser med diskrimination, usynliggørelse eller stigmatisering på grund af samfundets magtstrukturer og normer. Det kan være køn, race, seksualitet, kropskapabilitet, klasse, etnicitet og andre identitetsmarkører. Ved at have en dobbelt- eller trippelminoritetsidentitet kan du ofte opleve at være udsat for en særlig slags diskriminerende og/eller usynliggørende adfærd fra resten af gruppen. Intersektionelle feminister arbejder for ligestilling på tværs af identiteter og oplevelser, og med at afdække, undersøge og kritisere skæringspunkterne mellem forskellige undertrykkende systemer, for at kunne stoppe undertrykkelsen og diskriminationen af minoriserede grupper."
Endometriose diskriminerer ikke, og sygdommen findes naturligvis også i stærkt religiøse og transkønnede individer, som på baggrund af dette kan have utroligt svært ved at tilgå behandling eller opnå en brugbar behandling.
Når et stærkt religiøst individ forhindres i at tilgå gynækologisk behandling eller medicinsk behandling, fordi religionen gør en sådan behandling til et tabu. For etniske danske kvinder kan en gynækologisk undersøgelse virke ubehagelig eller endda smertefuld. For etniske minoriteter kan disse undersøgelser menes at være lige med at miste sin kønskrans, hvoraf man ifølge Sara Koed Badre-Esfahani kan opfattes som værdiløs.
Når transkønnede pludseligt ikke længere kan tilgå en behandling, fordi lægerne ikke længere mener, at sygdommen bør eksistere eller at individet ikke er berettiget til en behandling, som netop er indikeret og nødvendig uafhængigt af individets køn. For ikke at nævne de traumer, der medfølger at være indlagt på gynækologisk afdeling, hvis man ikke identificerer sig som kvinde.
Cori Smith uddyber hvordan han har oplevet at være hos en gynækologisk afdeling. “Når du sidder i det venteværelse og ligner en mand, og så bringer nogen din [formular] til dig, og du udfylder den, så mener jeg, at folk stirrer på dig, som: Hvem er denne person? Mange transmænd generelt, mange af dem vil helt undgå at gå til [gynækolog], bare fordi det er en kvindeting, og det giver dem en masse angst og meget stress.”
Udover at endometriose i forvejen er en tung byrde at bære for ciskønnede, så udgør sygdommen også et eller flere intersektionelle problemstillinger for minoritetsgrupper.
En historie fra USA belyser hvordan en afroamerikansk patient mødte kritik af andre i en online støttegruppe, da hun ønskede en læge af samme race. Hun fortæller at der er en stor opbakning fra andre når en kvinde ønsker en kvindelig læge, men meget kritik når man ønsker en sort læge, et ønske som kommer fra et liv hvor man ikke føler sig hørt eller imødekommet i sundhedssystemet, og i mange tilfælde mødt med racisme og stigmatisering.
Dertil skal nævnes, at sygdommen som regel kun behandles - kirurgisk - hos individer med en livmoder, hvor der er et ønske om børn. Det diskvalificerer automatisk en stor patientgruppe, som har brug for behandling, men som forhindres i at tilgå den. Det samme gælder i øvrigt for ciskønnede, der har fået fjernet livmoderen som en del af behandlingen, som ofte mødes med "vi kan ikke hjælpe dig" eller "du har ikke længere endometriose, fordi vi har fjernet din livmoder."
Læs om Joan's historie her, hvor hun fortæller at lægen "var sikker på, at det ikke var endometriose, og det kunne han være, idet jeg havde fået fjernet min livmoder, så jeg fejlede noget andet." Forskning har dog gang på gang påvist, at endometriose ikke forsvinder efter overgangsalderen, og i øvrigt er det at fjerne livmoderen heller ikke lig med, at man går i overgangsalder.
Endvidere ses store regionelle forskelle på tværs af landet, hvor der for eksempelvis er en 13 % højere chance for at få diagnosen i Nordjylland end i Østjylland, hvor forskellen var signifikant højere end andre landsdele. Adgang til informeret læger og henvisninger til speciallæger burde ikke være begrænset af ens bopæl, især hvor store patientgrupper ikke har råd og ressourcer til at rejse på tværs af landet, i håbet om ordentlig udredning.
Endometriose er en intersektionel problemstilling, som ikke kan løses uden at kigge på det hele billede.
Kilder og videre læsning:
Binderup, J. (2022). Studie afslører stor underdiagnosticering af udbredt kvindesygdom. https://health.au.dk/display/artikel/studie-afsloerer-stor-underdiagnosticering-af-udbredt-kvindesygdom
Chadha, N. A. (2020). VIEWPOINT: If Representations of Endometriosis Are Not Intersectional, They are Damaging and Inaccurate. Discover Society. https://archive.discoversociety.org/2020/06/03/viewpoint-if-representations-of-endometriosis-are-not-intersectional-they-are-damaging-and-inaccurate/
Cho H. L. (2019). Can Intersectionality Help Lead to More Accurate Diagnosis?. The American journal of bioethics : AJOB, 19(2), 37–39. https://doi.org/10.1080/15265161.2018.1557279
Gim, E. (2022). What We Lose in the Endo Community When the Most Privileged Voices Are the Loudest. Rewire News Group. https://rewirenewsgroup.com/2022/03/29/what-we-lose-in-the-endo-community-when-the-most-privileged-voices-are-the-loudest/
Illum, L. R. H., Forman, A., Melgaard, A., Hansen, K. E., Hansen, S. N., Nyegaard, M., Hummelshoj, L., & Rytter, D. (2022). Temporal and regional differences in the incidence of hospital‐diagnosed endometriosis: a Danish population‐based study. Acta Obstetricia Et Gynecologica Scandinavica, 101(7), 737–746. https://doi.org/10.1111/aogs.14364
In Sixteen Years of Endometriosis. (2021). Ep64: Talking about Gender and Inclusivity with Lori Johansson. Apple Podcasts. https://podcasts.apple.com/au/podcast/ep64-talking-about-gender-inclusivity-lori-johansson/id1448129784?i=1000523245295
Mistillid og tabuer spænder ben for etniske minoriteters deltagelse i screening og vaccination. (2020). Ugeskriftet.dk. https://ugeskriftet.dk/nyhed/mistillid-og-tabuer-spaender-ben-etniske-minoriteters-deltagelse-i-screening-og-vaccination
Okita, F., Abrao, M., Lara, L., Andres, M., Cunha, C., & Oliviera Brito, L. (2021). Endometriosis in Transgender Men – a Systematic Review with Metanalysis. Journal of Minimally Invasive Gynecology, 28(11), S103–S104. https://doi.org/10.1016/j.jmig.2021.09.140