top of page

Cecilie, 27

Opdateret: 24. aug. 2022

Vejen til at få diagnosticeret endometriose kan ofte være problematisk, langsom og ensom. Desværre er min historie ikke anderledes.



Da jeg for første gang, som 16-årig, går til lægen med symptomer i form af smertefuld vandladning og kraftige menstruationssmerter, som har varet flere år – får jeg beskeden, at jeg har en urinvejsinfektion og skal prøve at tage nogle panodil og ipren mod mine menstruationssmerter. Jeg går derfra med en god fornemmelse og tænker ikke videre over hverken besøget eller smerter.


Havde jeg dengang vist hvad endometriose er, så havde jeg presset på for yderligere udredning hos en gynækolog.

Der går et års tid, hvor jeg ikke oplever nogen som helst bedring i nogle af mine smerter.


Tværtimod, bliver de gradvist værre, men jeg lærer at affinde mig med det og en ny normal, som består af disse daglige smerter. Der går dog ikke længe, før min daværende kæreste må ringe efter en ambulance, da jeg en aften får så voldsomme smerter i maven, at jeg ikke engang kan løfte mit hoved. Jeg bliver indlagt på børneafdelingen, da jeg stadig er under 18, og bliver efter et par dage udskrevet med diagnosen ”kronisk forstoppelse” og får at vide, at jeg på daglig basis i op til ét år skal tage movicol.


Der går yderligere 3 år, hvor jeg til stadighed oplever hyppigere og kraftigere smerter. Derudover opstår der nogle nye smerter, som sidder i og til højre for navlen, samt en næsten konstant tryggen i brystet og ømhed i højre skulder – smerterne i navlen skal ende med at blive de værste af dem alle.


Jeg har på dette tidspunkt stadig et normalt funktionsniveau, men undrer mig også med jævne mellemrum over, hvorfor jeg konstant har smerter, mens alle andre tydeligvis ikke har.


Der kommer endnu en aften, hvor jeg har så mange smerter, at jeg slet ikke kan være i det og bliver endnu engang afhentet med ambulance. Jeg bliver indlagt på gastroenterologisk afsnit (mave-tarmafdeling) og får blandt andet foretaget en vaginal ultralydsscanning, som viser en del væske rundt om min ene æggestok, hvilket ikke virker til at skabe hverken bekymring eller mistanke hos gynækologen.


Inden jeg bliver udskrevet, bliver jeg tilset af en mave-tarmkirurg, som diagnosticerer mig med retrograd menstruation (at bløde bagud under menstruation) og skriver en recept på tradolan, som jeg skal tage efter behov.


De næste år kommer til at forløbe med tradolan hver måned under min menstruation, smerter der igen bliver kraftigere, flere besøg hos almen læge og gynækolog, røntgen- og CT-scanninger og en voksende uro og frustration over at der ikke er nogen som kan finde ud af hvad der er galt med mig.


Det hele kulminerer sidste år, i 2021, da jeg i juli måned får så mange smerter, at jeg ikke kan spise og knap nok kan drikke noget. Jeg vælger derfor at ringe til lægevagten, som sender en læge ud til mig. Han mærker mig på maven, samt tjekker for blærebetændelse og graviditet, hvilket der ikke er noget af.


Jeg spørger ham efterfølgende, om det kan være endometriose (jeg er i mellemtiden startet uddannelse inde for sundhedsvæsnet og har hørt om sygdommen derfra), hvilket det, ifølge lægen, absolut ikke kan være, da det kun giver smerter i forbindelse med menstruation.


Han fortæller mig, at jeg skal kontakte egen læge dagen efter, da jeg ikke fejler noget akut.

Jeg ender med at vente weekenden over, før jeg kan blive tilset af egen læge. Min læge er dog hurtig til at henvise mig op til sygehuset, da han kan se, hvor udmattet jeg er på grund af smerter og manglende væske- og fødeindtag (jeg har ikke spist i over 1 uge på det tidspunkt).


Jeg kommer hurtigt op på akutmodtagelsen og bliver lige så hurtigt udskrevet igen, da lægen deroppe ikke mener, jeg er akut syg, og at det hele nok skyldes stress.


Jeg tager tilbage til sygehuset dagen efter sammen med min mor, fordi jeg bliver mere afkræftet og får kraftigere smerter. På akutmodtagelsen, vil de stadig gerne udskrive mig, men heldigvis kæmper min mor for mig, og jeg bliver indlagt på gastroenterologisk sengeafsnit. Der forbliver jeg de næste 16 dage og skal på daglig basis affinde mig med kommentarer om, at det hele bare foregår i mit hoved.


Jeg bliver glemt til undersøgelser, får absolut ingen information om noget som helst og bliver stadig affejet, hver gang jeg spørger indtil udredning for endometriose. Alt dette sker til trods for, at jeg på andendagen kollapser og stopper med at trække vejret, har et farligt lavt blodtryk på 62/37 (gennemsnit er 80/120) og døjede med en metabolisk acidose.


Dog får jeg en ny læge få dage inden jeg bliver udskrevet, som endelig tager mig alvorligt og arrangerer udredning for morbus crohn, colitis ulcerosa, mavesår OG endometriose (dette foregår ved MR-scanning og endoskopier). Dog må jeg stadig tage hjem uden en diagnose, da jeg er begyndt at kunne spise lidt igen og ikke længere anses som kritisk nok til at retfærdiggøre fortsat indlæggelse.


Jeg kommer til konsultation på gynækologisk ambulatorium, hvor jeg snakker lidt frem og tilbage med gynækologen om at få foretaget et diagnostisk laparoskopi. Dertil har hun brug for den ledende overlæges vurdering (hun har underspeciale i endometriose). Jeg vender da også idéen med hende, hvortil hun stædigt påstår, at man havde kunne se på min ultralyds- og MR-scanning, hvis jeg havde haft endometriose. Efter en del diskuteren frem og tilbage bliver der lagt tid ind til, at jeg skal opereres.


Jeg bliver opereret d. 3/12-21, hvor jeg endelig får stillet diagnosen. Jeg begynder endda at græde, da jeg får at vide, hvad der er fundet under min operation, for nu er der ikke længere nogen, der kan sige, at det hele foregår inde i mit hoved. Jeg bliver senere hen også henvist ind til Rigshospitalet, hvor jeg er tilknyttet dags dato.


Jeg har diagnosen endometriose, og det sidder på bugvæg, i fossa douglassi (hulrum ved livmoderen), på blæren, mellemgulv og højre lunge.


Jeg lever den dag i dag med smerter på daglig basis i et system, som desværre underprioriterer, underdiagnosticerer og har for meget fejlagtig viden om denne ondsindede sygdom.


Mit håb er også at jeg, med min historie, kan oplyse fagfolk, pårørende, nydiagnosticerede og andre nysgerrige sjæle så der forhåbentlig kan gøres op med nogle af de skadelige stereotyper der eksisterer.


Tak til alle dem, der tog sig tid til at læse min historie.

0 kommentarer

Anonym 1

bottom of page